[산지니소식] 존엄한 죽음, 법은 있는데 시스템은 없다

산지니 소식 199호

엄마와 TV를 보면 온갖 말을 하게 됩니다. “저 옷 이쁘네.”, “저 사람 몇 살이야, 이제?” 등. 마치 어떤 말을 얹기 위해 시청을 하는 것처럼 수많은 문장을 흘려보냅니다. “엄마는 내가 외국인 남자친구 데리고 오면 어쩔 거야?”처럼 답변이 궁금한 질문을 하기도, “만약 내가 사고가 나면 인공호흡기 부착은 하지 말고 화장해줘.”처럼 대뜸 무거운 주제를 던지기도 합니다. 인공호흡기는 드라마의 한 장면을 보고 한 말이었습니다. 생명을 억지로 붙잡고 있다는 느낌에 저는 막연한 거부감이 들었거든요. 엄마는 “너는 뭐 불길하게 그런 말을 하니.” 하면서도 “나도 하지 말아라. 다 힘든 일 같더라. 죄책감 느끼지 말고….”라며 내던지듯 말하고 주제를 다른 쪽으로 돌렸습니다.

이처럼 죽음은 입 밖으로 꺼내기 어렵습니다. 마치 입에 올리는 순간 정말 그 일이 벌어지기라도 할 것처럼요. 우리는 죽음이라는 단어는 에둘러 표현하고 죽는 방식에 대해서는 아예 삼켜버립니다. 그래서 엄마의 “나도 하지 말아라.”라는 말은 더 깊은 이야기를 나누기 전에 흩어졌습니다. 정작 그 순간이 오면, 저는 엄마가 흘리듯 뱉은 그 말 한마디에 기대어 인공호흡기를 부착할지 말지 결정해야 할지도 모르는데도요.

<유예된 죽음>을 다듬으며 저는 그날의 대화를 떠올렸습니다. <유예된 죽음>은 죽음의 법적 제도와 그 속에 실현되지 못한 존엄한 죽음을 직면합니다. 연명의료결정법은 2018년, 임종 과정에 있는 환자가 무의미한 연명의료(치료 효과는 없지만 환자가 목숨을 겨우 이어 가도록 하는 처치나 시술 따위의 조치. 심폐소생술, 인공호흡, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등이 해당.)를 거부할 권리를 보장하겠다며 만들어졌습니다.

8년이 지난 지금, 300만 명이 넘는 사람이 사전연명의료의향서에 서명했습니다. 그런데 정작 임종의 순간이 오면 이 의향서는 자주 무력화됩니다. 의향서는 임종 과정 진입이 공식 확인된 후에야 효력이 생기는데, 그 판단 자체가 의료진에게 상당한 법적·윤리적 부담으로 작용하기 때문입니다. 환자 본인이 명확히 뜻을 밝혀두었어도 병원은 관행적으로 가족에게 다시 묻고, 짧은 시간에 결정을 내리길, 가족 전원이 합의하기를 강요합니다. 급박한 선택의 순간에서 가족들은 서로의 기억과 근거에 기대어 다른 답 내놓기도 합니다. 존엄한 죽음을 보장하겠다던 법은 어느새 사라지고 임종의 자리는 갈등과 분쟁의 자리가 됩니다.

문제는 결정의 순간에서 그치지 않습니다. 연명의료를 중단하기로 했다 해도 그 이후를 받쳐줄 호스피스 병상은 턱없이 부족합니다. 외국인과 무연고자는 애초에 제도 설계에서 빠져 있고, 병원마다 갈등을 조율해야 할 공용윤리위원회는 인력과 예산이 없어 사실상 유명무실합니다.

이처럼 <유예된 죽음>은 마지막의 방식을 선택할 수 있는 권리를 명시한 법이 현장에서 왜 작동을 멈추는가를 다룹니다. 저자들은 의료진과 환자, 가족 그리고 변호사, 중환자의학과 교수이자 임상윤리 연구자, 호스피스 의료진, 웰다잉 활동가 등 여섯 명의 전문가를 인터뷰하며 이 균열을 다각도로 짚습니다. 이들의 진단은 공통적으로 하나를 가리킵니다. 법은 권리를 선언했지만, 그 권리를 실제로 행사할 수 있게 하는 절차와 인프라, 예산은 뒤따르지 않았다는 것입니다. 결국 존엄한 죽음이라는 말은 있는데, 그것을 뒷받침할 시스템은 없는 셈입니다.

<유예된 죽음>은 엄마와 제가 나눈 짧은 대화가 실제로는 얼마나 허약한 토대 위에 놓여 있는지를 묻습니다. 우리의 선택이 정말로 힘을 가지려면, 그 말을 존중할 절차와 인력과 병상이 함께 있어야 합니다. 지금 우리에게 필요한 건 죽음을 말할 용기와 사회적 분위기 그리고 그 말을 실현시켜줄 시스템입니다. 우리 사회는 아직 존엄한 죽음에 대한 논의를 끝내지 못했습니다. 존엄한 죽음은 여전히 유예되어 있습니다. 그 빈칸을 채우는 일은 이제부터 시작입니다.

2026년 7월 23일 부산도서관에서 열린 책우패 실물수서전에 참여했습니다. 부산을 비롯한 다양한 지역의 사서분들과 만나고 산지니 책을 소개하는 시간을 가졌습니다. 산지니를 알고 계시고, 산지니 책 수서했다는 말을 들으니 힘이 났습니다💚 앞으로도 도서관에서 산지니 책 만나볼 수 있도록 노력하겠습니다!